El Chagas en primera persona: “No es algo que tengas que ocultar”

Sonia vive en un paraje de Córdoba y se capacitó como promotora de salud para ayudar a otras personas/ACIJ

Sonia vive en un paraje en el Noroeste de la provincia de Córdoba, en la Argentina, y se enteró que tenía la enfermedad de Chagas a los 13 años por una campaña de detección que había organizado por el movimiento campesino Somos Tierra y ahora trabaja como promotora de salud. Ruth vive en Quilmes, en el Conurbano, y fue diagnosticada con la infección después de que un día quiso donar sangre y le hicieron un análisis. Hoy tiene 31 años, y es diseñadora gráfica y activista para concientizar y orientar a otras personas con la infección.

Sus historias hoy muestran cómo la enfermedad de Chagas puede estar presente tanto en el campo como en la ciudad. Y no se encuentra solo en la Argentina. Desde América Latina y como resultado de las migraciones, hay casos de personas con la enfermedad de Chagas en Estados Unidos, Canadá, Europa, África, Asia y Oceanía. Hoy es el Día Mundial de la enfermedad de Chagas, que tienen entre 6 y 7 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Sonia, Ruth y Fernanda, quien vive en la capital de Córdoba y es arquitecta, son las protagonistas de tres documentales cortos que fueron finalistas en la categoría Cobertura Sanitaria universal del Festival de Cine “Salud para Todos”, organiza la OMS anualmente. Se pueden ver gratis #aquí en el sitio de #ProyectoChagas. Las tres mujeres se animaron a contar cómo se enteraron que tenían la enfermedad y cómo siguieron adelante y atravesaron prejuicios y discriminaciones. “El Chagas no es algo que tengas que ocultar”, sostienen.

Fernanda se enteró que tenía Chagas a los 18 años y nunca ha tenido un síntoma. Se hace controles/ACIJ

En el caso de Sonia, se ha capacitado como promotora de salud con perspectiva feminista y colabora con otras mujeres para encontrar situaciones en las viviendas o en los entornos que puedan ser situaciones de riesgo para la salud. Una de las vías de transmisión de la infección es a través de las picaduras de insectos como las vinchucas. En su caso en particular, Sonia sospecha que podría haber sido la transmisión por ese insecto porque la casa en la que vivía durante su infancia tenía grietas.

Ruth sintió un shock cuando le dijeron que el resultado del análisis de sangre no estaba bien. Era 2012 y había ido a donar sangre para una prima. Pero desde el laboratorio donde le hicieron el análisis la llamaron. Como no le decían qué pasaba, la mujer se asustó, y cuando después le confirmaron que se trataba de Chagas, se sintió peor. Tenía un familiar que había fallecido por la infección y Ruth creyó que la fatalidad era inevitable. “Lo siento tanto, pero tenés el mal de Chagas, me dijo una médica y fue como si se fuera a acabar el mundo”, contó Ruth a Infobae.

Sin embargo, Ruth encontró respuestas más claras y esperanzas al atenderse en el Instituto Nacional de Parasitología Fatala Chabén. Recibió tratamiento farmacológico y ahora se hace controles periódicos a través análisis de sangre, electrocardiograma y placa de tórax. El Chagas no pudo con sus sueños. Ruth, que es diseñadora gráfica, se casó con un compañero de la universidad y ambos forman parte de la ONG Hablemos de Chagas. Ayudan a orientar a personas que han sido discriminados en el trabajo. “A muchas personas no les llega la información, pese a que todo mejoró con las redes sociales”, comentó.

Ruth practica deportes marciales y es diseñadora gráfica. Tras superar el shock del diagnóstico, hoy es activista como persona con Chagas/ACIJ

“A veces las personas no saben que hay casos de Chagas en las ciudades por transfusiones de sangre contaminadas o por la transmisión de madre a hijo principalmente. “Como persona con Chagas, no podemos quedarnos callados. Somos personas sintientes. El Chagas no discrimina por edad, clase social ni origen: es mi lema cuando una persona me señala algo que ignora”, señaló Ruth.

En tanto, Fernanda vive en la capital de Córdoba, y es arquitecta, apasionada por el diseño y la fotografía. Le diagnosticaron la infección por el parásito que causa la enfermedad de Chagas cuando tenía 18 años en los testeos para entrar a la universidad, y desde entonces ha vivido sin notar síntoma. Hoy tiene 59 años. Sospecha que quizá adquirió la infección por una transfusión con sangre contaminada durante su infancia o cuando estuvo en un campamento en un área rural de una provincia del Norte argentino, según contó a Infobae. Años atrás, una obra social demoró un año su ingreso porque tenía la enfermedad.

“Lo he negado muchísimo porque antes nadie hablaba del Chagas. Solo se creía que era una enfermedad rural y estaba estigmatizada. Ahora me animé a hablar porque considero que me gustaría que haya más atención de la sociedad sobre la enfermedad, más prevención y más tratamientos. Ya la enfermedad de Chagas está en todo el mundo, pero se ignora”, sostuvo Fernanda.

Fernanda quiere que la enfermedad de Chagas deje de ser ignorada por los sistemas de salud y la sociedad en general/ACIJ

En la Argentina, el Congreso Nacional sancionó la Ley de Prevención y Control del Chagas (N° 26.281) en 2007 que asignó carácter prioritario a las políticas para abordar la enfermedad. Sin embargo, la organización Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), que realizó la campaña #ProyectoChagas con los documentales junto al grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, advirtió que aún la norma no se cumple totalmente.

A 15 años de su sanción, sigue sin reglamentarse, y genera graves problemas para implementar políticas públicas orientadas a su prevención, detección y tratamiento. A su vez, los recursos destinados a prevenir y controlar el Chagas son regularmente sub-ejecutados. En el año 2021, el Ministerio de Salud de la Nación solo se ejecutó el 5% del presupuesto que le había sido asignado.

En la Argentina, se estima que viven 1,6 millones de personas con Chagas (el 20% de la población con Chagas del planeta). Nacen alrededor de 1300 niñas y niños con Chagas por año a causa de la transmisión vertical, de persona gestante a hija/o durante el embarazo. Las personas que viven con Chagas residen: 66% en las ciudades y 33% en zonas rurales.

La región centro del país (Córdoba, Buenos Aires, Entre Ríos y Santa Fe) registra más de 500 casos nuevos por año, el mayor número de Chagas vertical en el país, incluso más que en las provincias endémicas.

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